Decision No 1295/1999/EC of the European Parliament and of the Council of 29 April 1999 adopting a programme of Community action on rare diseases within the framework for action in the field of public health (1999 to 2003)

• Published date: 22 June 1999
• Subject Matter: public health
• Official Gazette Publication: Official Journal of the European Communities, L 155, 22 June 1999

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31999D1295

Décision n° 1295/1999/CE du Parlement européen et du Conseil, du 29 avril 1999, portant adoption d'un programme d'action communautaire relatif aux maladies rares, dans le cadre de l'action dans le domaine de la santé publique (1999-2003)

Journal officiel n° L 155 du 22/06/1999 p. 0001 - 0006

DÉCISION N° 1295/1999/CE DU PARLEMENT EUROPÉEN ET DU CONSEIL

du 29 avril 1999

portant adoption d'un programme d'action communautaire relatif aux maladies rares, dans le cadre de l'action dans le domaine de la santé publique (1999-2003)

LE PARLEMENT EUROPÉEN ET LE CONSEIL DE L'UNION EUROPÉENNE,

vu le traité instituant la Communauté européenne, et notamment son article 129,

vu la proposition de la Commission(1),

vu l'avis du Comité économique et social(2),

vu l'avis du Comité des régions(3),

statuant conformément à la procédure visée à l'article 189 B du traité(4), au vu du projet commun approuvé par le comité de conciliation le 4 février 1999,

(1) considérant que les actions communautaires doivent porter sur la prévention des maladies et que l'action de la Communauté peut apporter une valeur ajoutée unique au traitement de problèmes qui revêtent dans les différents pays des dimensions trop limitées pour permettre l'analyse nécessaire ou une intervention efficace;

(2) considérant que, aux fins du présent programme, les maladies rares, y compris celles d'origine génétique, sont les maladies entraînant une menace pour la vie ou une invalidité chronique dont la prévalence est si faible que leur approche nécessite des efforts combinés particuliers pour veiller à éviter une morbidité ou une mortalité périnatale ou précoce importante, ou une diminution considérable de la qualité de vie ou du potentiel socioéconomique de l'individu;

(3) considérant que, à titre indicatif, on peut considérer comme prévalence faible une prévalence généralement reconnue de moins de cinq pour dix mille dans la Communauté;

(4) considérant que la rareté même des maladies et affections à faible prévalence et le manque d'information à leur sujet peuvent avoir pour conséquence que les personnes touchées ne bénéficient pas des ressources et services sanitaires dont elles ont besoin;

(5) considérant que le nombre de personnes souffrant de maladies rares est, par définition, relativement faible comparativement aux affections plus courantes, mais que la prévalence de ces maladies prises dans leur ensemble est assez élevée et qu'elles touchent un pourcentage important de l'ensemble de la population;

(6) considérant que les maladies rares sont réputées avoir peu d'impact sur la société dans son ensemble en raison de leur faible prévalence individuelle; qu'elles soulèvent toutefois de graves difficultés pour ceux qui en souffrent et leur familles;

(7) considérant qu'il est nécessaire de progresser dans la compréhension des maladies rares, car celles-ci peuvent constituer un signal d'alarme du point de vue de la santé publique;

(8) considérant que, conformément à l'article 3, point o), du traité, l'action de la Communauté comporte une contribution à la réalisation d'un niveau élevé de protection de la santé;

(9) considérant que l'article 129 du traité confère expressément une compétence à la Communauté dans ce domaine, dans la mesure où la Communauté y contribue en encourageant la coopération entre les États membres et, si nécessaire, en appuyant leur action, en promouvant la coordination de leurs politiques et programmes et en favorisant la coopération avec les pays tiers et les organisations internationales compétentes en matière de santé publique; que l'action communautaire doit viser la prévention des maladies et la promotion de l'éducation et de l'information concernant la santé;

(10) considérant que l'action communautaire doit viser l'amélioration de la qualité de la vie de tous les citoyens de l'Union;

(11) considérant que, en participant à l'amélioration de la connaissance et de la compréhension des maladies rares et à un élargissement de la diffusion de l'information les concernant, ainsi qu'en développant des actions complémentaires aux autres programmes et actions communautaires et aux initiatives ayant un rapport direct avec la réalisation de l'objectif du présent programme, tout en évitant les doubles emplois, le programme contribue à la réalisation des objectifs de la Communauté visés à l'article 129 du traité;

(12) considérant qu'un programme d'action...